Lei 16.5756 de 2019 – Cria o Dia da Mãe Rara no Estado de Pernambuco

Através do Projeto de Lei 16.576, de 21 de maio de 2019, foi instituído  o “Dia Estadual da Mãe Rara” com a finalidade de proporcionar a reflexão e conscientização sobre o importante papel que desempenha a mãe de um portador de doença rara.

Além da lembrança dessas mães, a Lei tem como objetivo também  condecorar, reconhecer e valorizar a luta diária dessas mães que renunciam suas vidas em função de seus filhos com cuidado e amor é causa humanitária.

A iniciativa surgiu amparada em depoimentos de mães que vivem essa realidade, mães que anulam a sua própria identidade, que renunciam suas vontades para se dedicarem a essa causa maior que é o amor pela vida de um filho, chegando a abrir mão da sua própria vida.

Um exemplo é o que  aconteceu com Rita de Cássia em Cuiabá – MT, a mãe de ‘Serginho’, portador da doença rara Epidermólise Bolhosa.  Rita faleceu 4 (quatro) meses depois da morte de seu filho Serginho porque perdeu a vontade viver.

Diante dessa realidade, a Deputada Clarissa Tércio, propôs, e foi aprovada no Estado de Pernambuco, a referida Lei, que sancionada, já entrou em vigor.